Hva er målet?


Dette spørsmålet stilte interessepolitisk rådgiver i HLF, Marte Oppedal Vale, da hun talte til de oppmøtte på boklanseringen. Jeg synes det er et godt – og viktig spørsmål å stille. Som fagperson har jeg nok tatt mange ting for gitt, for eksempel at det viktigste målet er å arbeide. Å få skaffet nok tilrettelegging. Men det er ikke vanskelig å se hvordan å sørge for egen tilrettelegging kan bli en stor ekstrajobb. En ekstrajobb som, dersom den utføres godt, utføres i andres blindsone.

Flere av mine kollegaer i Gyldendal, som ikke arbeider med hørsel, kom bort til meg etter lanseringen og sa at talen til Marte gjorde sterkt inntrykk på dem. Det er svært vanskelig å forklare for omgivelsene hva det innebærer å høre dårlig og desto viktigere er det blitt for meg å samle på ord som evner å nå frem. Jeg har fått tillatelse til å gjengi Martes tale her:

Dilemmaer som hørselshemmede møter

Mitt navn er Marte Oppedal Vale.
Tusen takk Kate for at du har skrevet denne boken, og takk for at jeg fikk lov til å komme.
Jeg har gruet meg. Først pakket jeg inn budskapet mitt i fine teoretiske og intellektuelle ord. Så fikk jeg lyst til å bruke humor og glimt i øyet, selv når jeg egentlig har en klump i halsen.
Dels for å beskytte meg mot stigmaet som er klistret til hørselen min, men og for å beskytte meg mot andres følelser og reaksjoner.
Og jeg har skrevet om notatene mine flere ganger. Til og med et par netter har blitt brukt, til å gå litt dypere inn i det som denne boken har vekket til live i meg.

Vær åpen
Jeg har tatt med siste nummer av Din hørsel i dag. Et veldig godt nummer med mye bra lesestoff. «Vær åpen om ditt hørselstap», står det.
Jeg har levd åpent med mitt hørselstap i hele mitt yrkesliv. Jeg er enig i at det er nødvendig, men det høres så lett ut.
Så hvorfor er ikke flere åpne? Hvorfor må vi fortelle at folk skal være åpne?
Kan det være fordi det fører med seg et ganske negativt stigma?

Er målet tilrettelegging/ inkludering, eller å være i jobb?
Når vi snakker om det å være hørselshemmet i arbeidslivet kommer ord som; inkludering, tilrettelegging og mestring.
Vi snakker som om målet er å få tilrettelegging og å bli inkludert.
For meg er ikke det målet. Målet med å gå på jobb er at jeg gjør noe jeg liker, at jeg har et godt arbeidsmiljø, hyggelige kolleger. At jeg kan glede meg til julebordet og regne med at det blir en hyggelig kveld. At jeg får godt betalt for jobben og at jeg kan utvikle meg.
Samtidig må jeg forholde meg til en virkelighet som er litt annerledes. Jeg må jobbe for å få til å jobbe. I tillegg til 100 % jobb har jeg en ganske stor deltidsjobb med å få tilrettelagt alt mulig.
Og jeg kan ikke regne med at julebordet blir en hyggelig kveld.
Dette er en kjedelig, vond og slitsom ekstrajobb. Det stjeler tid, fokus og er ofte kilde til irritasjon, sinne, tristhet, skyldfølelse og skam. Masse skam.
For meg har det å løfte blikket på målet med å være i jobb hjulpet meg veldig. Det har hjulpet meg til å finne legitimitet. Legitimitet og styrke til å kreve min plass og forvente likestilling i arbeidslivet.

Likestilt arbeidstaker
Jeg spurte min mor en gang hva som var hennes kamper på 70 tallet som kvinne. Hun sa blant annet, likelønn, lik mulighet til å få jobb og delta i arbeidslivet, et arbeidsliv uten trakassering og hersketeknikker, trygghet ved å ha en inntekt slik at man kunne forlate et forhold.
Jeg snakket med en kollega da jeg jobbet i ombudet, om målene som homofile og lesbiske hadde jobbet for. Det å bli akseptert som den de er, toleranse og respekt, fravær av vold og trakassering, var blant målene som ble nevnt.
Andre mål for meg som hørselshemmet?
Dette er ikke mål som man så ofte snakker om når en snakker om inkluderende arbeidsliv for funksjonshemmede. Da er det:
inntektssikring gjennom velferdsstat,
rett på tilrettelegging.

Ja, det stopper litt der.
Men er det egentlig så stor forskjell på mitt behov for å bli likestilt som kvinne og som hørselshemmet? Som kvinne har jeg behov for å kunne forsørge meg selv. Den jobben jeg gjør, ønsker jeg jo å få likt betalt for.
Som hørselshemmet trenger jeg et arbeidsliv som er organisert og utformet slik at jeg kan jobbe der. Jeg vil jo helst kunne fungere uten å stå med lua i hånda. Jeg opplever at min plass i arbeidslivet må skje gjennom at det er individuelt tilrettelagt. Det å trenge individuell tilrettelegging er et negativt stigma.

Stigma
Takk for at du har skrevet om stigma. Det er litt gøy akkurat det. Ikke mange som har gjort det før deg. Takk. I boken viser du til stigma som:
«Er du duvhørt eller?», og
«Du hører hva du vil høre»,
«Han er avhengig av høreapparat/tolk»,
«Ååå så flink du er til å snakke!», Jeg smilte da jeg leste den, denne har jeg personlig hørt mange ganger. Prøver å se folk i øynene og si «takk i like måte», men som oftest blir jeg perpleks.
«Å snakke abnormt tydelig»
««gode» råd er ofte billige»
«Men jeg trenger ikke mikrofon, jeg snakker høyt nok».
Jeg kan legge til:
Da jeg som barn fortalte at jeg hørte dårlig, « Å, men jeg har også en bestemor som hører dårlig».
«Bare glem det» eller «Det var ikke så viktig»
«Er det arvelig hørselstap du har?», som om det har noe å si.
«Du har ikke noe ubearbeidede følelser om dette da Marte», hvis jeg tør å vise følelsen jeg faktisk har etter å ha blitt usaklig behandlet.
Men den, «Men deg Marte, deg kommer det til å gå bra med». Takk for den.
Vi snakker ikke så mye om det, men vi hørselshemmede er ikke alltid så snille med hverandre vi heller.
«Du må lære deg tegnspråk», som et enkelt råd til en hørselshemmet som tør å fortelle om vanskeligheter med sosiale samlinger.
Eller den tunghørte som sier «Jeg hører ikke såå dårlig», som vil distansere seg fra de sterkt tunghørte/døve.
Det gjør vondt å høre alle disse tingene.
Tommelfingerregelen din: Hvis du noen gang føler deg ille til mote, presset opp i et hjørne eller mindreverdig som følge av ditt hørselstap, kan du være nesten sikker på at du har blitt utsatt for et stigma.
En veldig god regel! Takk.

Mitt eller ditt stigma?
Det å holde dette innlegget i dag har vært vanskelig å forberede seg til. Følelsen av å kunne «oute» noen, mest av alt min nåværende og tidligere arbeidsgivere, sier noe om stigmaets kraft og irettesettende natur.
Det å «anklage noen» for ikke å inkludere eller likestille hørselshemmede i arbeidslivet er et stigma som arbeidsgivere og kolleger ofte håndterer dårlig.
Jeg har vært den personen som har snakket høyt om manglende tilrettelegging, hersketeknikker og diskriminering på arbeidsplassene mine.
Jeg har alltid forberedt meg på, og forventet straff for å fortelle om dette.
Straff i form av trakassering. Hersketeknikker som latterliggjøring, påføring av skyld og skam. At jeg blir usynliggjort, fordømt uansett hva jeg sier eller gjør, eller at folk holder tilbake informasjon.
Det at man er redd for slike reaksjoner er jo ille i seg selv.
Det er lett å si at man skal være åpen, men altfor mange har ikke reflektert over hvorfor folk ikke er åpne. Mange tror det kun handler om skam over egen situasjon. For noen er det sånn også, men for mange av oss er det fordi vi møter motbør.
Jeg har erfart å måtte slutte i en jobb fordi det ble for ille. Jeg har erfart å miste oppgaver. Opplevd overdreven «omsorg», ja rett og slett bli parkert. Hersketeknikker som påføring av skam og skyld opplever jeg ofte.
Jeg har erfart at arbeidsgivere og kolleger har hatt behov for å ufarliggjøre min opplevelse av inkludering. «Men nei Marte, sånn er det ikke. Sånn opplever ikke jeg det».
Stigmaet som følger hørselstapet er ikke bare mitt, stigmaet ved å være en «dårlig arbeidsgiver» er også reelt. Det gjør at jeg må velge mine kamper med omhu.

Strukturer eller ondskap?

Men må man være ond for å stigmatisere noen? Hvis jeg sier at jeg aldri har vært på en arbeidsplass hvor jeg ikke har blitt stigmatisert, eller diskriminert, blir dere overrasket da? Mange blir det.
Jeg blir ikke det. Jeg forventer det. Jeg har jobbet på arbeidsplasser hvor man har jobbet for likestilling og mot diskriminering i hele min karriere. Altså arbeidsplasser som «burde» likestille.
Dette sier meg at man ikke er ond når man handler i tråd med negative stereotypier.
Det er mer uttrykk for kunnskapsløshet, dårlige strukturer, fravær av systematisk arbeid for å inkludere, og fravær av hørselshemmede ansatte med innflytelse på arbeidsplasser.
Veien fra negative stereotypier til fordommer er kort. Folk trenger kunnskap om hørselshemming dersom de ikke skal etterleve stereotypiene. Derfor er det så bra med denne boka. Den er forebyggende.
Folk har generelt sett lav kunnskap om hørsel. Det merkes. Jeg møter mye fordommer, antagelser og myter.

En god arbeidsgiver
Med andre ord, hvordan skal vi komme oss ut av sirkelen med stigma- fordommer- diskriminering – bekreftelse av stigma?
Skal du være en god arbeidsgiver for hørselshemmede, må du være trygg nok til å innrømme at du ikke har så mye kunnskap.
De verste arbeidsgiverne jeg har hatt er de som skal være «snille og omsorgsfulle».
En god arbeidsgiver for meg bare legger forholdene til rette, uten så mye styr. Slik at jeg kan få lik innflytelse på egen og felles hverdag på arbeidsplassen.
Jeg er alltid redd for å fortelle hvor sliten jeg egentlig er. Forteller jeg det, møter jeg fort overdrevent omsorg og jeg kan bli umyndiggjort. Jeg kan da bare glemme lønnsforhandlingen hvor jeg skal argumentere for at jeg har bidratt det lille ekstra.
En god arbeidsgiver for meg spør hva jeg trenger og ser at behovene er legitime. Kanskje til og med ser at de løsningene som er bra for meg som hørselshemmet, er bra for alle.

Individuell tilrettelegging – arbeidslivets store stigma
Måten jeg som hørselshemmet inkluderes i dag, er gjennom individuell tilrettelegging.
Et stort dilemma for meg er at det åpner for en felles dialog om hva som er «den rette løsningen».
Jeg må krangle for å få saksliste og referater – det tar for mye tid sier folk, det er bortkastet tid får jeg høre.
Mitt behov for hjemmekontor må vurderes opp mot regler på arbeidsplassen, og hva alle skal få lov til.
For mange, meg selv inkludert, er denne dialogen vond.
Å få høre på arbeidsplassen at man er en belastning,
ikke er fleksibel nok,
at mine individuelle behov ikke kan møtes fordi da skal alle ha.
Å få høre at du ikke får oppgaver og muligheter fordi du mest sannsynlig ikke orker det.
Å oppleve at du ikke får lønnsøkning fordi du har vært sykemeldt, eller fordi du har vært sliten.
Hvis jeg skal få individuell tilrettelegging, så må jeg få empati og sosial aksept for mitt behov, både av arbeidsgiver og kolleger. Hvis jeg ikke får det så blir jeg en litt rar, litt kravstor og en annerledes ansatt som ikke passer inn i fellesskapet. Det er et ganske stort stigma å bære, helt alene.
Hele den måten man løser tilrettelegging på blir et strukturproblem, for manglende likestilling.


Universell utforming- åpne landskap

Åpne landskap må bli forbudt. Vi trenger universelt utformede arbeidsplasser som minimerer behovet for individuell tilrettelegging.
Det må være høyttaler og mikrofon i alle møterom og i alle lokaler. Har man råd til prosjektor og skjermer, har man råd til mikrofon og høyttaler. Kommer det en høreapparatbrukende ansatt, ja da kan man raskt installere teleslynge. Kantiner, julebord og fester må være tilrettelagt, ikke bare kontoret.
Jeg bruker mye tid med lua i hånda og jeg kaster bort mye tid og ressurser på å planlegge arbeidshverdagen min.
Følelsen av å bli trakassert når forholdene ikke er tilrettelagt er der. Det er hovedregelen, ikke unntaket. Gjennom sine handlinger har de ikke åpnet for at jeg skal være der. Og bortforklaringene kommer som perler på en snor om hvorfor de glemte det.
Stigmaet blir på meg som krever og forventer plass. Jeg får høre at jeg ikke er til bry, men det er ikke sant. Jeg er til bry hver dag jeg. Det stigmaet, det bærer jeg.
Min metode – mine valg.
Jeg ønsker bare å være Marte, en arbeidstaker, en som skal bli noe stort. Jeg drømmer om en hverdag hvor jeg slipper å kaste bort masse energi på dårlig tilrettelegging, stigma og diskriminering. En hverdag hvor all energi kan gå til den faktiske jobben min og familien min.

Ny bok?
Jeg har i mange år levd med min indre dialog og indre tanker om dette. Og jeg har nok følt mange ganger at det har vært en ensom samtale. Jeg har på en måte ropt ut i skogen etter svar, og ikke fått svar.
Denne boken er et slikt svar. Det er godt å se at disse samtalene om hvordan det er å leve med hørselstap kommer ut i samfunnsdebatten. Dette er ikke et individuelt ansvar, men et felles ansvar.
Jeg anbefaler boken på det sterkeste. Og så håper jeg du vil gå videre på disse spørsmålene om hvordan stigma virker i vårt store fellesskap. Kanskje du skriver en bok til? Det er lov å håpe. Eller kanskje jeg må skrive den selv, hvem vet?

Advertisements
This entry was posted in Uncategorized. Bookmark the permalink.

8 thoughts on “Hva er målet?

  1. Hvilket fantastisk indlæg, Marte, som reflektion og reaktion på Kate’s bog.
    Jeg nyder hvert minut med bogen, fordi der er så mange ting at nikke genkendende til..
    Og så står tanken tilbage: vi får en masse andre diagnoser pga. manglende viden – også blandt fagfolk.

    Deler I med andre Skandinaviske Høreforeninger også, for der er meget almen viden for os med høretab, som med fordel kan deles i andre nordiske lande.

    • Hei! Deling ønsker vi jo, spørsmålet er: Hvordan? Kanskje du har mulighet å spre ordet i Danmark?

      Jeg skal på min side ta deg på ordet og kontakte aktuelle i Sverige:)

      Beste hilsen
      Katharine

  2. Pingback: Hva er målet? | Becoming Deaf in Norway 2007

  3. Gleder meg stort over at Marte har klart å sette så tydelige ord på noe alle hørselshemmede lever med. Det er ingen selvfølge å klare å få frem det Marte her har prestert. Bravo!
    Bravo! Sier jeg også om deg, Kate, som har evnet å spisse forskningen din inn på noe som er et stort kunnskapshull, og attpåtil får det grundig dokumentert og begrunnet.
    For meg og mange før meg er det for sent, men kanskje de kommende generasjonene med tunghørte møter en snillere verden? Det håper jeg, og det vil være mye takket være deg, Kate 🙂
    Takk!

    • Så hyggelig å høre fra deg, Ulf. Med støttende ord – som alltid. Vil kvittere og takke deg for det- slikt er viktig for å få igang samtaler, slik som om stigma.

      Beste hilsen
      Kate

  4. Først, takk Kate for at du sørget for å gjengi Marte O. Vales tale på boklanseringen.
    Vale evner å gi en meget sterk og sjelden god og gjenkjennende beskrivelse av hørselshemmedes utfordringer/« ekstrajobb». Den både rørte meg og vekket til livet minner om all frustrasjon og sinne i egen kamp for tilrettelegging i min siste jobb ( nå pensjonert) Samtidig gleder det meg at noen fortsetter kampen..Lykke til!
    Ser fram til å lese boken din Kate!

    • Jeg er helt enig- dette er fantastisk godt formulerte ord om noe som er vanskelig å beskrive med ord!

      God lesning:)

  5. Fantastisk godt innlegg av Marte. Og boka er svært grund skrevet! Ei viktig bok som garantert blir viktig frametter. Det er ein feil i boka, og det er eit oar stningar om høyrsel og balanse. Det er ikkje slik at balanseststemet er skade synkront med hørselskade. Den er trenbar og kanskje den viktigste faktiren å ha med i stressmestring. Boka gir eit solid bilde sv utfordringane det har å høyre dårleg. Sjølve verktøye for å ha energi til å vere «på» som hh ligg i kroppen der kjenslene bur. Masse lykke til vidare👍😊

    Sendt fra min iPhone

    > 6. nov. 2018 kl. 09:12 skrev Høre meg selv tenke : > > >

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s